제 목 : 희귀병이 있어요

어려서부터 몸이 좀 이상했는데요

병인줄 모르고

결혼도 하고 아이도 낳았네요

아이 10살쯤에서야 제가 진단을 받았어요

 

아이는 몸이 약하지만 다행히 제 병이 유전된 것 같지는 않고요,

병원에서도 임상을 위해서인지 아이도 데려오라고 했는데, 제가 거부했어요.

아직까지는 증상이 없으니 유전은 피한것 같아요.

 

희귀병은 있지만 열심히 살았어요

친구도 모임도 많고

취미활동도 여행도 많이 다니고

좋아하는 일 직업삼아 20년 넘게 하니 이제 돈도 잘벌어요

 

근데 몸이 너무 힘들어요

어려서부터 아프던 거라 통증을 참는게 기본값이 되어서

그냥 잘 견디는데

사실은 무슨 일을 하건 늘 아픈걸 참는 상태로 사는 거예요

 

요새는 갱년기가 온건지

난 왜 이런 몸으로 태어났을까 너무 한스럽고

아프고 불편한거 참는 것도 지겹고

하루하루 열심히 사는게 힘들어요

열심히 사는 걸로 극복할 수 있는 한계를 지나고 있는 것 같아요

 

근데 열심히 사는 걸 포기하고, 통증 참는 걸 포기하면

어떤 선택지가 있을까요

가족에게 민폐끼칠 상황이 되면 죽으려고 했는데

그 전에 내가 참고 노력하기 싫으면 어떡해야 하나요

저보다 더 힘들고, 큰 장애를 이기고 사는 분들 많은데

전에는 그런 분들 보면서 마음을 다잡았어요.

근데 이제는 그렇게 마음을 다잡기도 싫어요.

이런 몸을 가진 게 너무 화가 나고

그래서 내가 가질 수 없었던 기회들이 너무 억울하고

늘 누워있는 엄마, 함께할 수 없는 아내로 있는 것도 한심스러워요

근데 그러지 않으려면 애쓰고 노력해야하는데

이제는 그만 애쓰고 그만 노력하고싶어요

사는게 너무 피곤하고 지쳐요

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