퍼온 글입니다.
폐섬유증 약이 별로 없는데 그나마 지연 효과있는 약이 한달에 300만원 넘게 든다고 하네요.
급여화 가능하게 힘 보태주시면 감사하겠습니다.
청원 링크
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/1CBB6F38FA64496DE064B49691C6967B
이 링크는 폐섬유증 환자들이 먹는 약 오페브가 건강보험 혜택을 받을 수 있게 해달라는 국회청원 링크입니다. 그냥 지나치지 마시고 가족, 지인 그리고 sns 활동하시는 분들 소문 많이 내주시고 마음 많이 보태주세요.
8월17일이 마감날짜인데 많은분들이 동의해주시는데도 불구하고 속도가 나질 않아 마음이 조급합니다. 5만명의 마음을 얻는 게 참 어렵네요.
간절한 마음에 제 가족 얘기 조금 할게요.
남편은 2018년(당시 51세) 건강검진에서 이상소견이 있어 대학병원에 갔고 간질성 폐질환을 진단 받았습니다.
해마다 정기검사를 하고 있었고 진행이 없어 다행이다 했는데 작년 가을 검사에서 폐기능이 떨어졌고 ct상으로 진행이 되고 있다고 조직검사를 했습니다. 결론은 특발성 폐섬유증.
바로 피르페니돈 성분 약 복용을 시작했습니다.
이 약은 건강보험이 되는 약. 약이 독해 부작용도 심하지만 아직은 잘 적응하고 지내고 있습니다.
부작용 중에 광과민증이 있어 바깥 활동시에는 머리끝에서 발끝까지 모두 햇볕을 가려야 합니다. 안그러면 피부가 화상입은 것처럼 되거든요. 올봄 약하게 그 부작용을 봤습니다. 땀띠난 것처럼 빨갛게 솟아 오르는 걸.....
담당교수님께서 말씀 하시길 지금은 초기라 약이 잘 맞지만 시간 지나면 다른 부작용이 나타날 거라고.... 그럼 약을 바꿔야 합니다. 현재까지 건강보험 적용이 안돼서 많은 부담이 되는 약으로. 현재 새로운 신약이 개발중이지만 언제 환자곁으로 올지 모르고 나온 약만이라도 마음 편하게 복용할 수 있게 이 글을 읽는 많은 분들 도와주세요.
폐섬유증 약은 현재 피르페니돈 성분의 복제약과 닌테다닙 성분의 오페브 딱 두가지 입니다.
선택의 여지가 없습니다. 이것도 치료제가 아니라 진행을 늦추는 지연제 입니다. 오페브가 건강보험이 되질 않아 한달 약값이 300 만원 넘습니다.
소문 많이 내주시고 마음 많이 많이 보태 보내주세요.
제 글 다른곳에 퍼가셔도 됩니다.
감사합니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/1CBB6F38FA64496DE064B49691C6967B