누구에게나 올수 있는 일이기에 82에 올려 봅니다.
꼭 읽어 보시고 청원에 동의 부탁드립니다.
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제 가족은 병명 코드조차 없이 국내에 10여 명의 환자가 앓고 있는 극희귀질환(크라이오피린 연관 주기(발열) 증후군)을 앓고 있습니다. 주로 영유아기에 발병하여 완치 불가능한 소아과 질환인데, 제 가족은 갑작스럽게 40대 후반에 국내 성인 1호라는 꼬리표와 함께 병원 진료 3년 만에 최종 진단을 받았습니다.
극심한 통증으로 일상생활이 무너진 상태이며, 현재로서는 치료제가 없고 병증을 완화할 수 있는 유일무이한 약제가 있지만 평생 2개월마다 맞아야 하는 주사제가 1회에 2천만 원입니다. 이 주사제에 보험이 적용되어 치료 부담을 조금이나마 덜 수 있도록 여러분들의 청원 동의를 간곡히 부탁드립니다.(기한: 5월 19일)
5만 명의 청원 동의가 있어야 보험 적용 검토가 가능한 데다, 최근 의료 대란으로 응급실 진료조차 막혀 제 가족의 삶이 바람 앞의 촛불처럼 위태로운 상황이라서 송구함을 무릅쓰고 부탁드리게 된 사정을 너그러이 용서하여 주시면 감사하겠습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14DBB8AFFCF05F75E064B49691C1987F
[국민동의청원]
동의와 함께 주변에 많은 전파도 부탁드립니다. 진심으로 감사합니다!