뇌투사 카페에 올렸던 글이예요...
저는 82쿡에서는 민뚱맘입니다
2007.04.11 오전9시33분 52cm 3.3kg 출생
2023.03.02 오전11시10분 178cm 62kg 하늘나라소풍
김동하♡
이름을 부르고나니 벌써 눈물이 쏟아지네요
꿈에서도 현실에서도 생각조차 못했던 일이 벌어졌습니다
엄마인 제겐 세상 든든한 소중한 언제나 옆에 있을것같던
태어난 순간부터 이뻐이뻐 이쁘고 착하고 유머있고 생각깊던
사랑하는 작은아들 꽃동하 김동하가
정말 하늘나라로 소풍을 갔다네요
만15세 중3 시작 22년3월에 머리아픈 증상으로 시작
응급수술로 뇌종양 제거...방사선.항암 표준치료.
단독항암 6차 잘 끝냈고
12월까지 큰 탈 없이 치료와 중학교 생활을 마쳤고
졸업식도 잘 해내는 평범?한 생활을 했습니다
그간 mri상에서 보인 찜찜한 하얀 뭔가들과 함께
2023년1월 교모세포 뇌종양 재발소견
응급수술로 한번 살려주신 감사한 신경외과 교수님께
이번에도 살려달라고 두손모아 빌었지만 수술불가
신경학적으로 건드리면 뇌사상태에 빠진다고...
맞는 약을 찾는거 외에 방법이 없다고...
혈액종양과 교수님 당일진료를 볼 수 있게 해주셨고
아바스틴 이리노테칸 전에 소아청소년 항암
임상시험 한자리를 내주셨어요
절차.자격이 복잡했고 거기서부터 피말렸지만
치료방법이 없으니 붙잡고 또 기도하며 애가 탔었네요
우리 작은아들 꽃동하 김동하
2023년1월12일 응급실로 입원
2023년3월2일 중환자실에서 안녕
재발 후 빠른진행 두달동안의 교모세포종과 싸움에서 졌어요
하루하루 아파하고 아파했던 기억은
엄마 아빠 형아의 마음속에 남아 있습니다
타고난 긍정적인 성격과 재치로 아파도 눈물 한 번 안 흘린 내 작은아들
엄마 느낌이 안 좋아...나 죽을것 같아...말하던 눈이 또롱했던 내 뽕숙이 작은아들
먹는거 타고난 황금돼지띠 잘먹던 아들내미
한달 넘게 밥 세수저를 못 넘기고
그게 힘이 없어 못 넘긴게 아닌 연하장애와 멈춤들
약약약!!! 약을 먹여야한다는 생각에 하루 종일
멕이고 맞히고 피뽑고 뽑고 약멕이고...
콧줄끼던 날 미련하게도 얼마나 울었던지
콧줄이 무섭고 미안해 입으로 멕이고싶은 나쁜엄마였네요
보도듣도 못한 발작과 강직 신경과적 떨림들
하루하루 나아지는것보다 아파하는 무서워지는...
목소리가 없어지고 눈맞춤이 없어지고
머리를 감겨줘도 손발을 씻겨줘도 재활쌤이 손발을 풀어주셔도 눈도 뜨질 않는 작은아들 동하를 한참을 지켜봤어요
그래도 임상시험약이 잘 받아서
뇌부종과 종양이 작아져서 우리애기가 나을 수 있다고 생각했어요
임상시험으로 스테로이드는 쓸 수 없었고
고마운 만니톨 하루 6회씩 맞으며 쉬~와의 전쟁을 벌였지만
좋아지는 나아가는 과정일꺼라 생각했어요
새벽달에게 별에게 겨울 새싹에게
바닥에 구르는 낙엽에게도 빌고 빌며 우리 작은아들 살려달라고 맘 속으론 빌었죠
그런데 신도 기적도 없습니다
우리 이쁜♡ 작은아들 김동하♡는 아프고 아프다 제발 더 아프지 않게 해달라는 엄마의 바램으로 기도삽관 호흡기를 뗐습니다
아직은 꽃동하 김동하가 집에 없다는게 실감이 나지 않네요
꼭 나아서 집에 가자~~ 다 큰 둘이 어린이병원 침대에 누워 꼭 안고 얘기했었는데...
달나라도 가는데
의느님들 제발 뇌종양과 싸워서 이겨주세요
저희에겐 의사쌤이 동아줄이예요
신은 없어요.
기적도 없습니다.