제 목 : 희귀병 치료제 승인 청원입니다. (아픈 아이의 아빠가 올린 글)


https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F

XLH저인산혈증구루병 치료제 신속사용승인에 관한 청원입니다.

보통 구루병이라 하는 병인가봐요. 성장판이 닫히기 전 골화에 문제가 생겨 아이들이 팔다리가 굽은 채로 자란대요. ㅠㅠ

저는 회사 게시판에서 봤고, 다른 커뮤에 올린 내용을 퍼옵니다.
아이의 굽은 다리를 찍은 사진도 보여주셨는디 맴찢입니다.
청원 동의 부탁드려요!!

https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/freeb/2732836/2/1?keyword=Xlh&s_cate=Body

(청원사이트 다시)
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F

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